夢は呼吸器っ子なのですが、飛行機に乗って旅行したいです

この数年で同じ疾患を持つご家族と少しずつ繋がって、現在日本で１０名の子どもや成人が頑張っています。一人でも多くの人に病気を知ってもらえればと思います。

健康に生まれすくすくと成長していた息子が2歳で脳症になり、重度の障がいが残った時は、死にたくなるほど絶望しました。 けれどあれから7年経ち、息子は今も歩いたりしゃべったりできませんが、たくさんの幸せと笑顔を私たちにプレゼントしてくれます。 どんな状況でも笑いや幸せがあると息子が教えてくれました。障害があっても楽しく暮らせることをいろんな方に知っていただきたいなと思っています。

子供が２人、難病がある子もない子も、どちらも大切でどちらも心配が尽きません。てんかんがある子は、卒業後の行き先は一択ではなく、自分にしか出来ない仕事に出会いたいと思い高校受験をしました。宝くじのように『買わないと当たらない！』。高校も『受けないと通らない！』と思いチャレンジしました。 世界一周の夢もパスポートをとらないとはじまらない！ そうやって一歩一歩、進んだり横道にそれたりしながらもなんとか前に進んできました。前の先輩たちの作った道に草が生えないように。 私達家族は進むでしょう。

PIGA 遺伝子疾患と診断されました。 3年越しの診断に安堵もありながら不安が募っているのも正直なところですが、前向きに頑張っていきたいと思ってます◡̈ 同じ疾患の方と交流を持ちたいです♡⃛

FOXG1症候群を多くの方に知っていただきたいです！そして、息子のように一人では何も出来ない子どもでも地域の学校に通い友だちに囲まれ育ち、卒業後も繋がっていける。子どもたちの可能性は無限大です！ひとりではありません。ともにがんばりましょう！

人工呼吸器をつけていても、色々なところに行って、たくさん楽しいことができます。 言葉が話せなくても、たくさんの人と通じ合えます。難病でも、人生は楽しいです！

あきらめずに願い続ければ叶うことはたくさんあるとひたすら信じ続け、そして楽しむこと♪

かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～の代表をやってます。 環状14番染色体症候群に限らず皆さんのお役にたちたいと思ってます。 情報、お困りの事、何でも結構です。 僕にできることなら何でもやりますよ🎵 よろしくお願いします(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

全く落ち着かない発作でしんどい日々ですが、それでも息子のお陰で色々な人たちと繫がることができ、それがパワーにもなっています。希少疾患も一つを見たら少ないけど沢山集まれば大きなパワーになります！大きなムーブメントに繋がりますように！

娘が生まれて12年間、日々の医ケアやてんかんなどに振り回されて大変ですが、彼女の持って生まれた明るい性格に日々助けられています。親として出来る事をやっているつもりですが、自分の人生も大切にしたいなと最近は思っています。

知ることは力になりますし、少数派にとって良い事は世界にとって良い事だと信じています。Rare illness warriorsとの交流を楽しみにしています。

小さい頃は、毎月発熱による重積で入院をしていました。今では体力もついてきたようで、以前の様に入院する事はほとんどありません。また、お薬も合っているようです、無熱の発作も減りつつあります！ドラベ症候群で希少疾患の位置付けですが、毎日元気いっぱいに幼稚園のお友達や兄弟達と遊んでいます！幼稚園のお友達や先生方の理解と優しさ、そしてかかりつけの病院の先生や看護師さん、薬剤師さんなど周りの方々から助けて頂きながらここまで成長する事が出来ました！ またまだ、体温調節や発作など気をつけなければいけない事は多いですが、兄弟達と一緒に元気に色々な経験が出来たらと思っています。

心疾患持ちで生まれてきた息子は１歳の誕生日を迎える前に啼泣により心肺停止となり、後に、脳梗塞、水頭症、てんかんを発症。今日生きられるかも分からないと何度も告げられましたが、子供の生命力に驚かされました。可能性は無限大！人と繋がることで心豊かにプラスになれれば良いなと思っております。

生まれてすぐに短命と分かりました。だから、「やりたい事を沢山する」と決めて経験してきました。地域の学校に行って学校中の人気者。みんなから愛されています。「出来ない」はありません。工夫は必要ですが…みんなで試行錯誤は楽しいです。それぞれの人生の役割、楽しめるように探してみませんか？