ビールス症候群は見た目には分からない症状もあり、周りの理解が得にくいこともあります。医療界での病気の認知度も低く患者同士のつながりもこれまでほとんどありませんでした。病気のデータも少なく、検索しても知りたいことが出てこないのが現状です。 その状況を変えたい。その一心でビールス症候群の会を作り、時間はかかりましたがビールス症候群の方と繋がることができました。少しでも情報を集め前例を作っていくことで、これから生まれてくるビールスの子どもとその家族の支えになりたいです。