We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • ゆうくん
  • ボーリングオピッツ症候群
  • 10代未満 男性
  • 大阪府

メッセージ

夢は呼吸器っ子なのですが、飛行機に乗って旅行したいです

プロフィール

  • みく
  • ボーリングオピッツ症候群
  • 10代 男性
  • 大阪府

メッセージ

この数年で同じ疾患を持つご家族と少しずつ繋がって、現在日本で１０名の子どもや成人が頑張っています。一人でも多くの人に病気を知ってもらえればと思います。

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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