We are RD!

私たちは、RD(希少疾患)ファミリーです!
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

  • しょーちゃん
  • ドラべ症候群
  • 10代未満 男性
  • 秋田県

メッセージ

小さい頃は、毎月発熱による重積で入院をしていました。今では体力もついてきたようで、以前の様に入院する事はほとんどありません。また、お薬も合っているようです、無熱の発作も減りつつあります!ドラベ症候群で希少疾患の位置付けですが、毎日元気いっぱいに幼稚園のお友達や兄弟達と遊んでいます!幼稚園のお友達や先生方の理解と優しさ、そしてかかりつけの病院の先生や看護師さん、薬剤師さんなど周りの方々から助けて頂きながらここまで成長する事が出来ました! またまだ、体温調節や発作など気をつけなければいけない事は多いですが、兄弟達と一緒に元気に色々な経験が出来たらと思っています。

プロフィール