We are RD!

私たちは、RD(希少疾患)ファミリーです!
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

  • ゆうた
  • FOXG1症候群
  • 10代 男性
  • 神奈川県

メッセージ

ゆうたが11歳の時にFOXG1症候群と診断されました。それ以来、私には明確な目標ができました。「FOXG1症候群の子供たちに治療法を届けること」です。その目標を達成するため、私たちはFOXG1症候群患者家族会を運営し、できるだけ多くの人にこの希少難病を知ってもらいたいと活動を続けています。

プロフィール

  • あっくん
  • FOXG1症候群
  • 10代 男性
  • 大阪府

メッセージ

FOXG1症候群を多くの方に知っていただきたいです!そして、息子のように一人では何も出来ない子どもでも地域の学校に通い友だちに囲まれ育ち、卒業後も繋がっていける。子どもたちの可能性は無限大です!ひとりではありません。ともにがんばりましょう!

プロフィール