We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • かいくん
  • GNB1遺伝子変異
  • 10代未満 男性
  • 大阪府

メッセージ

日本にはまだ同じ疾患の人がいないと告げられた時はどうしたらいいかわからず、何か情報はないかと必死で探しました。世界を見渡した時、ようやく同じ疾患の子達と繋がることが出来ました。もし同じ日本で仲間を見つけることが出来たら、こんな心強いことはありません！そして、今孤独を感じている親子さん達がいれば、大丈夫、ここにいるよと声をかけたいです。

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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