生後すぐの検査でジュベール症候群だろうと言われた息子。 ただでさえ初めての子育てが、とてもスペシャルな子育てになりました。 てんかんが出たり、唇噛み切ってオペしたり、夜間無呼吸になったり、ご飯イヤイヤだったり… 大変なこともありますが、ほんの小さな変化でも大喜び！！！ 同じ境遇のご家族の方との交流も生まれ、今まで見られなかった世界が息子のお陰で見えるようになりました^ ^ 少しずつですが簡単なコミュニケーションが取れるようになっており、今後の彼の成長も楽しみです！