We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • もっちゃん
  • KCNT1関連てんかん
  • 10代未満 男性
  • 東京都

メッセージ

遺伝子の突然変異が原因で、それも１塩基が通常と異なるだけで・・・なかなか薬が効かず、発達が進まず、不安な日々の連続ですが、ちょっとした変化に幸せを見いだしつつ将来の治癒につながる治療を求めて過ごしています

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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