近い将来きっと根本治療ができると信じてその時に良いコンディションを保っていられるよう日々奮闘しています。

病気と闘う全ての人とそのご家族がどうか穏やかに過ごせますように

誰でも、何処に住んでいても、性別も、年齢も、病気があろうとも無かろうと、みんなが笑顔で人生を送れる事が『普通』になる日が来るといいなぁ〜と思います。

今年で17歳、何が息子にとって好きか楽しいかを模索しながら、体験できるように考えています。

これまで息子に次から次にたくさんの症状が出て、親として見ているだけでも辛い時もありました。しかし、国内外で治療研究をしてくださる方がいるので、希望をもってできるだけ前向きに過ごしていきたいと思っています。病気が治り症状がなくなって、息子にママと呼んでもらい、一緒に走り回るのが私にとっての大きな夢です。

全く落ち着かない発作でしんどい日々ですが、それでも息子のお陰で色々な人たちと繫がることができ、それがパワーにもなっています。希少疾患も一つを見たら少ないけど沢山集まれば大きなパワーになります！大きなムーブメントに繋がりますように！