We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • はやちゃん
  • PIGA 遺伝子異常 難治性てんかん
  • 10代未満 男性
  • 広島県

メッセージ

PIGA 遺伝子疾患と診断されました。 3年越しの診断に安堵もありながら不安が募っているのも正直なところですが、前向きに頑張っていきたいと思ってます◡̈ 同じ疾患の方と交流を持ちたいです♡⃛

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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