We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

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  • 修ちゃん
  • 環状14番染色体症候群
  • 10代 男性
  • 東京都

メッセージ

かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～の代表をやってます。 環状14番染色体症候群に限らず皆さんのお役にたちたいと思ってます。 情報、お困りの事、何でも結構です。 僕にできることなら何でもやりますよ🎵 よろしくお願いします(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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