We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • といとい
  • 両大血管右室起始症
  • 10代未満 男性
  • 大阪府

メッセージ

心疾患持ちで生まれてきた息子は１歳の誕生日を迎える前に啼泣により心肺停止となり、後に、脳梗塞、水頭症、てんかんを発症。今日生きられるかも分からないと何度も告げられましたが、子供の生命力に驚かされました。可能性は無限大！人と繋がることで心豊かにプラスになれれば良いなと思っております。

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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