We are RD!

私たちは、RD（希少疾患）ファミリーです！
世界には7000ものRDがあると言われています。
一つ一つの人数は少なくても、「希少疾患」で集まれば、大きなファミリーになります。
みんなで、たくさんの楽しいワクワクの輪を作っていきましょう。

疾患名で絞り込み

  • りっくん
  • 痙攣重積型(ニ相性)急性脳症
  • 10代 男性
  • 大阪府

メッセージ

健康に生まれすくすくと成長していた息子が2歳で脳症になり、重度の障がいが残った時は、死にたくなるほど絶望しました。 けれどあれから7年経ち、息子は今も歩いたりしゃべったりできませんが、たくさんの幸せと笑顔を私たちにプレゼントしてくれます。 どんな状況でも笑いや幸せがあると息子が教えてくれました。障害があっても楽しく暮らせることをいろんな方に知っていただきたいなと思っています。

プロフィール

スタンプの説明

  • てんかんと診断されている方のスタンプです。
  • 医療ケアを受けている方のスタンプです。

  • MECP2重複症候群

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